miércoles, 12 de junio de 2013

Mi lado oscuro...normalmente dormido...pero existente

Son muchas las ocasiones en las que he intentado ordenar todos mis pensamientos...en las que busco en lo más profundo de mi ser para sacar a flote lo que realmente me ha supuesto, me supone y me supondrá el hecho de tener retinosis pigmentaria...
Pero, hasta ahora, siempre llegaba al mismo punto, éste en el cuál me empeño en tener muy, quizás demasiado?, en cuenta el lado positivo, las cosas que le he de agradecer, nada más y nada menos que todo lo que no hubiese vivido si fuese sana...
Sí, parece que realmente no quiero enfrentarme al lado malo de la moneda, a mí misma...y no está bien...
Para aquellos que no la conozcan, que tengan la dicha de no conocer a nadie que la padezca ni, mejor aún, no la tengan en su carné de ADN....para los que pasamos un tupido velo por lo malo, por lo que no tendríamos que sufrir, que no solemos pensar a menudo en lo que nos perdimos, en lo que nos estamos perdiendo y en lo que nos perderemos...para los que creen que exageramos y realmente vemos casi normal pues apenas se nos nota, tan sólo damos una pincelada distinta a la realidad...para nuestros familiares y amigos próximos, a los que sólo en momentos de bajón, y muchas, demasiadas veces, casi extremo, hacemos partícipes por completo de todo lo que sentimos ante esta nuestra enfermedad...y...para mí misma...
Empiezo por el principio, no podría ser de otro modo...
De pequeñita era muy consciente de que algo raro me sucedía, no alcanzaba a ver bien la pizarra en la escuela, pero claro se suponía que con las gafas ya estaba...y no era así...me sentía demasiado torpe, no podía comprender por qué diantres era la única del barrio que se tropezaba con absolutamente todas las papeleras de la acera...y menos aún debido a que estaban en el mismo lugar de siempre...era diferente a los demás, no veía a la gente cuando estaba a mi lado, salvo que girase la cabeza...y entonces debía parar de caminar pues de lo contrario...me comería algo más!! Obviamente a esas edades una no habla con las amiguitas para saber si alguna vez les pasó algo similar...no, una se lo calla...incluso a medida que crecemos...
Me llevaban a un oculista privado, y cada vez me parecían más gordas las gafas con las que salía de allí...sabéis las máquinas que utilizan de meter a la gallina en la jaula?? Pues llegué a cagarme en toda su familia...no, como supondréis nunca conseguí hacerlo...y me daba pena, y rabia...y no entendía por qué los demás sí podían...encima, y para empeorar mis emociones, el oculista no suponía que tuviese algo más que miopía, o astigmatismo...o qué sé yo ya a estas alturas...
Creo, pues los recuerdos son borrosos, que el detonante que encendió la bombillita de aquel señor fue cuando le contamos que no veía el pony que brillaba en la oscuridad...no sé bien si es que entonces prestó atención a todo lo que se le decía, si es que antes no lo hacía o, simplemente que eran los comienzos...pero me inclino a pensar que aquel pobre oculista hizo las valoraciones basándose en los medios y la información que estaba a su alcance...sobretodo ahora, con la experiencia de haber tenido consulta y urgencias oftalmológicas con tantos y tan variopintos en el ramo de la visión...
Pues nada, muy sencillo todo, me mandaron a Santiago de Compostela, a un hospital que, por aquel entonces, me pareció inmeeenso...y una doctora muy amablemente me colocó unos electrodos-creo se llaman así- en la cabeza, para ver todo por dentro, según me iba diciendo...no me gustó una mierda, por supuesto no me dolió, no físicamente, pero por dentro...me estaban usando de conejita de indias!! Sí, sí, ella misma, la doctora simpática me lo decía, que tenían que aprovechar,pues mi caso era casi de los primeros que veían...porque claro, mucha teoría, pero a la hora de la práctica...no solían toparse con alguien como yo, con una enfermedad visual tan jodida...
Pero no, no acabó ahí, me reclinaron en una camilla y me sacaron mucha sangre...no lo recuerdo del todo, y no quiero exagerar, pero no fueron tubos, ah no!! Fueron bolsas!! Por lo menos dos!! Me estaba acojonando, pero lo callaba, me lo tragaba en seco...total nadie podía realmente consolarme..,aún no sabían con exactitud lo que tenía...o eso me hicieron pensar todos...no lo sé.
El caso es que quedó ahí, yo seguía con mi vida normal, o más bien habitual, y llevando esas magníficas y hermosas gafas que todo ser humano de mi edad o más mayor ha tenido el privilegio y gusto de utilizar...joder, qué feas eran!! Y qué gordas!! Pero había que ponerlas, para ver mejor...mentira, una vil mentira, yo nunca vi mejor con ellas, bueno venga, quizás un pelín más nítido...pero nada más, seguía igual que antes, llevando los mismos golpes!! Y, por supuesto, sintiéndome muy, demasiado diferente. Por qué?? No era la única que utilizaba gafas, pero sí que nadie más comía papeleras...nadie tenía que ir mirando para el suelo para saber por dónde y qué pisaba, con la consecuencia incluida de chocar con aquello que tan sólo vería si mirase justo en su dirección...
Lo peor vino después, en la adolescencia; al margen de cómo me lo explicaran yo seguía siendo el bicho raro, nadie lo entendía al principio, salvo los pocos amigos de verdad que tenía y veían con sus propios ojos lo que me sucedía fuera de clase...yo podía leer, pero no veía la pizarra, podía andar sola, pero te arrollaba si pasabas por mi costado, iba muy, pero que muy despacio por el instituto, sobretodo el primer año...no podía tomar apuntes si ponían diapositivas, ya no digamos hacer un examen a oscuras!!
Después estaban los chicos...al principio no lo intuía, creía que el rechazo era porque estaba gordita, soy bajita, tengo exceso de bello...pero luego...cuando me independicé, lo vi más claro...no querían una relación seria conmigo, pero sí ser amigos con derecho a roce, como se dice hoy en día...no tenía novios, lo mío eran rollos de un año o más...empecé a comprender que no era por mi aspecto, era por miedo, por vergüenza...quizás ni ellos lo supiesen...nadie quería comprometerse conmigo, yo, y sólo yo, era la chica que no veía ni un porro cuando se lo pasaban...y eso sí era divertido, para ellos e incluso para mí,salvo por el hecho de que si no estaba al loro...me quedaba sin fumar!!...era la que se podía quedar ciega con el paso del tiempo, la que detestaba jugar a determinados juegos, sobretodo los worms- los gusanos que se matan unos a otros-debido a que no podía seguirles el ritmo...y claro, no es fácil pensar en tu vida futura con alguien así, y mucho menos si incluso ella misma sabe que irá empeorando...no, lo fácil es buscarse otra, y tenerme de amiga para, digamos, ocuparse y preocuparse por y de mí...ahora sé lo inmaduros que éramos pero, por aquel entonces sufría, y mucho, me tengo pasado noches llorando silenciosamente en mi cama...sola, siempre sola...sí, mi amiga Iria me escuchaba, y sabía de lo que hablaba, pues lo vivía conmigo, desde hacía bastantes años pero...siempre era el no va a pasar, eres muy joven, la ciencia avanza rápido...eres muy valiente, la primera en independizarte, te desenvuelves muy bien sola...al carajo!! En ocasiones, incluso estando fumada, tan sólo precisaba un abrazo, un desahógate, venga, que pase lo que pase me vas a tener contigo...pero eso se evitaba, y así me hice dura, fui construyendo mi coraza...y queriendo y odiando profundamente a mi retinosis...ella, la que me iba quitando puntitos de visión, mi goma de borrar que actuaba a SU antojo, era la única que siempre estaba conmigo, para lo bueno y para lo malo, ella no se iba, no me dejaba, ni en paz, ni tampoco sola...
Claro que en el trabajo me evadía, pero no podía del todo, ella seguía ahí, conmigo, haciéndome tropezar, o no permitiéndome ver lo que los compañeros sí alcanzaban...o, lo peor de todo, no dejándome ascender!! Sí, yo llevaba más tiempo que algunos, y era buena, me lo decían y reconocían, y yo lo sabía, pero no podía conducir por lo que...nada de ser jefa de equipo!! Eso era para los sanos, para aquellos a los que sus ojos no traicionaban...yo bromeaba diciendo que iba a contratar un chófer...pero no podía ser, entonces tendría un sitio menos para llevar a mi equipo de ruta!!y me dolía, de hecho aún hoy me pone triste...sobretodo porque hubo una, amiga mía, a la que no guardo rencor, a la que hicieron jefa sin tener todavía el carné de conducir!! Pero claro, lo podía sacar, cosa que evidentemente hizo, y luego compró coche....me jodió, sobremanera mi orgullo se dañó, y empecé a ver mis limitaciones, a sentir que no podría nunca ser más que un simple peón debido a mi retinosis, a la cuál yo llevaba en mi interior, a la que respetaba y sobre la que bromeaba pero...la causante de mi desdicha...
Pero lo peor estaba por venir, vaya que sí!! Un buen día estaba yo en mi querido trabajo, por el cual había luchado con uñas y dientes ya que me habían despedido por estar de baja debido a problemas de oído y estando embarazada...pero por el que fui a juicio y me tuvieron que readmitir...en fin, que había vuelto, mi niño tenía ya un añito y medio, y me iba muy bien pues trabajaba, me lo curraba lo mismo que antes del juicio, con las mismas ganas de vender, como si cada llamada fuese el último posible cliente de mi vida...como ya os he dicho me encantaba ser teleoperadora...el caso es que empecé a ver luces, y a ver desniveles en la pantalla, a no tener en línea recta los datos del cliente, y después de intentarlo un rato, de pensar que podría deberse a tener la vista algo cansada-y eso que tenía la letra bien grande-me tuve que ir a urgencias...y ya no volví a vender nunca más...aquel tres de Mayo de 2011 cambió mi vida por completo.
Me hospitalizaron, pues no sabían bien qué era, y quisieron saber si era algo neurológico por lo que me hicieron resonancia y todo...yo estaba tranquila, sabía que era por mi retinosis...justo cuando mejor lo llevaba...tenía un edema macular bilateral, y no sabían por qué demonios veía las luces...pero me acompañan desde entonces...
Después de un año de baja me mandaron al EVI y me concedieron la IPA-incapacidad permanente absoluta-, por lo que ahora sí que no podría volver a trabajar...fue duro, me alegraba, o más bien tranquilizaba, el hecho de tener una paga pero...joder fue una mierda!! Quise ir a despedirme en la empresa, y fui, y lloré, y mucho...es un momento que no olvidaré nunca, ahí estaba yo, Ángeles Trigo, diciéndoles adiós, teniendo que dejar todo aquello por lo que tan mal lo había pasado en el proceso de lucha...y lo que tanto y tanto adoraba hacer...
Por aquel entonces ya llevaba unos meses usando el bastón, y creía que mi queridísima y odiada retinosis me daría una larga tregua...pero qué estúpida fui!! Nada más lejos de la realidad!!
De repente, una tarde de golpe y porrazo, plof, alguien apagó la luz dentro de mí...se me fundieron los fusibles y no encuentro recambio...dejé de ver, así sin más, cuando aún tenía 0,4 de agudeza en un ojo...cuando se supone que es progresiva, pero lenta y silenciosamente...una hija de puta es lo que es!! No me dio tiempo de VER crecer a mi pequeño, de verle cumplir los tres añitos...ni a mi niña convertirse en mujercita, cumpliendo los trece...ni el árbol de navidad...ni al peque de la casa abriendo los regalos el primer año que supo lo que era que viniese Papá Noel, y los Reyes Magos...no pude verle más la cara a mi amor, ni la mía en un espejo...no pude ver nada más, sólo puedo conformarme con los recuerdos de lo que ya he visto, y con seguir viendo en mis sueños...pues en ellos lo veo todo, como antes...
Sí, tuve que aprender, y de golpe y porrazo pero con mucho amor y apoyo, a vivir de otra manera, a sentir, solamente, las cosas, a intuir las sonrisas, los guiños, las caras...el mundo cambió para mí, y superarlo?? No se supera, se aprende a vivir con ello, a ser feliz de nuevo según las circunstancias...cómo superar algo que sientes todos los días?! Cómo, cojones cómo cuando nada más despertarte eres consciente de que el sueño terminó, y de que, una vez más, era sólo eso, un sueño?... Es muy duro, saber que no ves a tus seres queridos, de que por ti se dejan de hacer cosas porque TÚ ya no puedes, de que ahora sí, toca vivir en la oscuridad, y ser fuerte, y valiente, y luchar...e, incluso entonces, cuando mi querida retinosis debería darme una tregua de una putísima vez, hay más, hay pinchazos constantes en los ojos, me duelen horrores a diario, y no se puede hacer nada, oh sí, se puede PROBAR a ver si con unas inyecciones...y una mierda!! Ya tuve el disgusto, el mal trago y el horrendo dolor de un pinchazo en mi ojo izquierdo cuando el edema estaba avanzando, pero por lo menos valió para algo pues no avanzó...y qué coño me importa ahora que ya no veo?? Es que hay algo peor? Más duro acaso?? Lo dudo...y espero estar en lo cierto...pues mi vitalidad, mi energía positiva, esa que mi inseparable gemela se ha ido comiendo glotonamente.,,está mermada, ya no lo llevo tan bien como siempre, ya no sólo es algo divertido o que me condiciona un poco...por vez primera sí siento que me pierdo cosas, de las importantes, de las que no volverán pues el tiempo, la vida, sigue su curso y no espera...y, por dentro, sigo llorando algunas noches, pues duele, no es algo a lo que uno se habitúa tan fácilmente...
Pero no me rindo, nunca lo hice y nunca lo haré!! Estoy viva, y soy más independiente que nunca...y sí comparto la vida con mis pequeños...simplemente lo hacemos de otro modo!! Vamos aprendiendo, todos juntos...y esto, el seguir teniéndoles conmigo pase lo que pase, el saberlo al infinito por ciento, también se lo debo a mi querida retinosis, a esa goma de borrar que me ha dejado sin puntitos por los que ver...pero que me abre cada día uno nuevo en mi alma!!