Desaparecida

Hace tiempo que me escondo....pido perdón...incluso a mí misma...  Es hora de la catarsis...
Renaceré como el ave fénix??...
Vamos por partes...
Para no perder costumbres...
Llegó el verano...los niños en casa...los preparativos para recibir a los amigos de Brasil...el mes con ellos...volver a la rutina...a la cruda realidad...al no conseguir dormir por las noches...pasar por un punto de inflexión...buscarme a mí misma...y cumplirse dos años desde que estoy ciega total....
Todo me resulta muy duro...tanto que incluso mi coraza, ésa a la que tanto quería por ayudarme a tirar pa alante hasta ahora, me ha traicionado, se ha apoderado de mí...y ya no la quiero...no he perdido la razón...y tampoco la he encontrado...
Me siento perdida...dolida...con todo...con la vida...conmigo misma...es como si persiguiese imposibles...
Pero, mientras me aguanten los huesos yo voy a seguir luchando...pero de un modo diferente...esta vez por mí...quiero ser el motivo que tire de mí...hasta ahora realmente yo nunca lo fui...

Este verano me gustó...no todo fue bueno, pero descubrí muchas cosas...gané dos amigos muy grandes con los que disfruté mucho y  ya me tardan en volver...tuvimos vida al margen de ocuparnos sólo de la casa, mi suegra, los niños, nosotros...fuimos a muchos sitios, unos que ya conocíamos pero hacía demasiado que no visitábamos, otros nuevos e igualmente impresionantes...sentí lugares nuevos...no los vi, pero la naturaleza es sabia y los percibí sin perderme ni el más mínimo detalle...saqué fotos incluso...le hice una promesa a Santa Lucía, y otra al Apóstol Santiago...volví a hablar en gallego...jugando en la wii gané a los bolos...me cansaba tanto y haciendo cosas...que hasta me dormía derechita por las noches...
Después vino la amarga despedida...y darse de bruces de nuevo con la realidad..siendo más dura que nunca precisamente por haber vivido como en un sueño...
...y el punto de inflexión...el cual analizaré a parte...ahora no tengo fuerzas...fue muy duro...y lo está siendo más el encontrarme ahora a mí misma...el tener ganas de nada...sólo de escuchar música y cantar...el estar conmigo...haciendo lo que me apetezca a mí por una vez...pues cada vez la salida debe volverse más pequeña...como en su día lo hizo mi vista...y tengo miedo, no, pavor...y si desaparece también??
Sé que la encontraré...al menos pongo todo mi empeño en ello...pero a veces siento que no es suficiente...y lo que es peor...empieza a rondarme la idea de que nunca lo será...

Hoy hace dos años y un día que no he vuelto a ver...hace dos años y un día que parte de mí murió...y renació otra yo...
Incluye dos partes...una muy buena, y otra mala, cruel, dolorosa, inolvidable, jodidamente jodida...juntas están en equilibrio...pero hay días...momentos....en que una sale más a flote que otra...
Ayer le tocó a la mala...me sentí hundida...tocando fondo...pero, como siempre digo...no le voy a permitir pasar de ahí... Y lo haré de un modo distinto...dejando esa vez que el dolor salga... He descubierto que empujarlo pal fondo hace daño, pues se va acumulando y cuando es fuerte y sale lastima más...
Hasta ahora ha sido el modo en que siempre conseguí tirar pa alante...siempre había algo más importante que resolver que mis sentimientos al respecto...me aferraba a mi coraza y ella paraba el dolor...hasta que diferentes golpes de una misma herida hacían una fisura y salía todo junto...

Se oxidó...ahora voy a resolver mis miedos al desnudo...

Primero...de muchos?? Ojalá!!

Hoy, día 6 de Julio, hace un año que publiqué mi primera entrada en este blog...el cual comencé gracias a la recomendación de mi buena amiga Liz...la que tantas y tantas madrugadas españolas me aguantó mis conversaciones...y a la que tanto le debo...una deuda impagable..pues no hay dinero suficiente en el mundo para quedar a pre...mi esposo también hizo su parte...también me animó y me creó el blog...
Me decidí a hacerlo para poder animar a todos los que están metidos en su cueva debido a tener retinosis...a los que realmente la padecen...para que viesen que no sólo se puede vivir..,sino también que hay muchas buenas anécdotas que no tendríamos sin esta nuestra inseparable enfermedad...sí, la que nos va borrando visión ocular...y nos abre al mismo tiempo la visión interior...la que nos hace ver realmente...
Parece que fue ayer cuando empecé...cuando prometí que aquella presentación sería mi publicación más seria...he de pedir disculpas...no pude cumplir mi promesa...
Por un lado me fui descubriendo a mí misma...fui sacando de lo más hondo y profundo lo que realmente sentía...lo que soy...si bien conté anécdotas, fueron mucho menores de lo que pretendía...no me arrepiento...por dos motivos...primero porque creo que poder darnos cuenta de todo lo que se vive es bueno...pues nuestros miedos y pesares son similares...no debes sentirte mal contigo mismo por temer esto o aquello...no estás solo...todos, en un momento u otro pasamos por casi exactamente lo mismo...segundo porque me ayuda a mí...me hizo conocerme mejor...valorar más la vida...es mi auto terapia...me hace sentir acompañada cada vez que consigo ponerme a traducir mi yo interior en palabras...cojo mi preciada ipad y me imagino enfrente tuya, con una buena taza de chocolate bien espeso en las manos...contándotelo todo...sin dejarme nada en el tintero...sin seguir por un instante en mi cueva...seguramente tú estés con un buen café, o un mate...pero estamos solos ante el tiempo...sin prisa...sin nada más que hacer que dejarnos llevar por lo que guardamos demasiado tiempo...tú y yo, sentados en cojines en el suelo...sin preocuparnos de lo que hay que hacer...ni de los avances en investigaciones...tan sólo contándote mi vida...y dándome cuenta de que es muy similar a la tuya...te siento conmigo...riéndote de las buenas cosas...y llorando cuando te ves reflejada en mis vivencias...aliviándote tú también...
Sé que hay veces que me percibes como una guerrera incansable...casi una superhéroe...seguramente yo también te vea así cuando eres tú quien sale de la guarida para relatarme tus pequeños grandes logros...no lo dudes...es algo recíproco!! Sienta tan bien y llena tanto poder ir recorriendo juntos nuestros logros!! Poder compartir la alegría que nos produce hacer tal cosa...es una inyección de moral...vamos de la mano...cada uno con su vida...pero juntos...guiando y dejándonos guiar!! Es muy bonito...y muy alentador...
Soy consciente de que ya no escribo tanto como antes...de que suele pasar demasiado tiempo entre una publicación y otra...sucede muy a mi pesar...ahora tengo más vida que antes...lo que supone menos tiempo para mí misma...pero siempre ando rumiando...constantemente tengo una idea en la cabeza...y cuando consigo tiempo y por fin la expreso como me gusta...la publico!! 
Quiero aprovechar para agradecerte que sigas leyéndome...para mí es muy gratificante...y fundamental para que siga adelante...todo esto no tendría sentido si no me leyeses...para qué escribiría entonces?? Sólo para mí?? Para eso no hace falta publicar y compartir...y lo bien que sienta entrar y poder leer los comentarios que me pones!!! Dónde quedarían entonces esas inyecciones...ese subidón de moral que me das sin esperar nada a cambio??
Por todo ello te doy las gracias...al infinito y al cubo...por estar siempre querido lector...por acompañarme en este gran viaje que es vivir...en el cual hacerlo con retinosis supone un reto mayor...y una mayor satisfacción...gracias por hacerme sentir que no estoy sola...que hay quien sin ser de tu familia directa...la que formas con tu compañero...ni la que te viene impuesta al nacer...está aquí, conmigo...para lo bueno...y fundamentalmente para lo malo...para dar una palabra de aliento...para remover cielo y tierra por ayudarme...gracias por tenerme presente en tus oraciones...por preocuparte si no estoy conectada en unos días...
Gracias por formar parte de mi vida...y por permitirme formar parte de la tuya...gracias por ser y estar...incondicionalmente...
Sin ti todo esto no significaría lo mismo...carecería de su sentido real...espero que este sea el primero de muchos aniversarios juntos...

Heridas del día a día...cicatrices del alma...

Siempre abogo porque vivas, porque no dejes que tu retinosis condicione tu vida...porque no dejes de hacer aquello que te gusta...pero...hasta qué punto exacto es bueno??
Obviamente hay muchas cosas que no puedo hacer por no ver...o que las disfruto de un modo bien distinto...una foto, por ejemplo, me la pueden describir...pero ya no provocará en mí lo mismo que si la viese...así como un cuadro...se supone, la sociedad, los médicos, la familia muchas veces incluso, que no podemos hacer la gran mayoría de cosas para las cuales la gente utiliza sí o sí la vista...ja!! SÍ QUE PODEMOS!!! Pero nunca, nunca debes dejarte llevar y olvidarte de que ves poco o nada...o te pasará lo que a mí...
Hace unos días bajé al enano al parque, al de siempre, como suelo hacer cada tarde que el tiempo no nos lo impide...hay días en que no hay nadie cuando llegamos...aprovecho entonces para que vaya aprendiendo a darle patadas al balón...pues luego no quiere jugar con los demás por no saber...es simple...yo me pongo en un extremo y él en el otro...coloco la pelota delante mía, me guío con el bastón...y tiro...luego él va viniendo hacia mí dándole con el pie...y me marca gol...yo busco el balón con el bastón...y vuelta a empezar...pues bien, ese día había niños, pero jugamos un rato pues le apetecía...se quiso unir otro niño un pelín mayor...Rafa no quería jugar con él...qué hacer?? Como cualquier madre normal...me puse a jugar con él...por qué no?? Si puedo hacerlo con el mío...cuál es la diferencia?? Ninguna, no?? Lo malo es que, obviamente, él tiraba más fuerte...me costaba más encontrar el balón cuando me marcaba...y lo peor?? Que me emocioné...conseguí parar unos tres o cuatro...y estaba en mi salsa...se me 'olvidó' que no veía...sí, a pesar de ayudarme con el bastón...tanto para intentar pararlos como para buscar la pelota...se me fue la olla...me dejé llevar...lo estaba pasando tan bien...estaba jugando mejor que muchas otras veces en las que aún veía...tenía una sonrisa de oreja a oreja...y, de repente...plof!! Me estrellé con la realidad...sí, con la que nunca, nunca se olvida de recordarnos de una manera borde cómo son las cosas...fui a buscar la pelota detrás mía...a mi derecha, pues la escuchaba muy bien...y mi nariz chocó contra un árbol!! Yo sabía que la naturaleza lo había puesto ahí...pero no nos habían presentado del todo...resulta que su tronco se divide en tres...y una de sus partes queda en horizontal...a la altura de mi nariz...yo iba despacio...pero el choque lastimó mucho...e hirió mi orgullo...los ojos empezaron a llorarme...en mi cabeza resonaba sin cesar 'qué estúpida eres...acaso no te das cuenta de que no ves?? De que no puedes hacer esto o aquello??'... Las madres que estaban allí se preocuparon...yo estaba bien...con bastante dolor...pero lo peor, lo más perjudicado fue mi mente...
Al día siguiente desperté con la nariz más hinchada...y con muchísimo dolor...así que fuimos a urgencias...que para colmo de males me la cambiaron de edificio...hicieron uno nuevo, para que los pacientes esperen menos y estén más cómodos...pero claro, ese edificio no existe en mi cabeza...no tuve problema...mi marido me dejó en la puerta mientras él buscaba para aparcar...para agilizar...entré con mi bastón y las gafas en la cabeza, pues me dolía horrores la nariz...un chico me dijo hola, y le pregunté si me podía ayudar...se quedó sorprendido por la pregunta...pero claro, cómo saber si trabaja allí o es un paciente, o un acompañante??...me atendieron enseguida, primero pasas por triaje...para contar qué paso y si tienes alergias o alguna enfermedad...te ponen la pulserita y pa la sala de espera...me llevó el mismo chico...pero en seguida vinieron a buscarme para hablar con la médica...ésta quedó flipada...le conté la verdad...que estaba jugando al fútbol...me preguntó cuánto veía...nada...la respuesta que siempre los deja impresionados...claro, por la voz les miro a la cara...y encima jugando al fútbol...me dijo que llamase a mi marido, si podía, para que me acompañase a rayos...hice la radiografía...esperamos un poco...y nada, que fue un buen golpe, pero gracias a dios no está rota...así que ibuprofeno pal dolor...
Y mi pastilla de la alergia, que si no la tomo...no paro de estornudar y me duele más...las dos juntas son como una bomba...me dopan...tengo la cabeza como si estuviese medio borracha...y encima mi cuerpo no para de producir y fabricar mocos sin parar...por lo que me sigue doliendo bastante...
Ahora viene la pregunta, la gran pregunta...sabiendo lo que puede pasar...volvería a jugar si retrocediese en el tiempo?? Qué harías tú?? 
SÍ, SÍ Y SÍ, esta es mi respuesta...por qué?? Simple...no veo, soy muy consciente, ahora mucho más que cuando estaba jugando...pero si puedo cocinar, vestirme, fregar, ir al súper....y todo lo que tú y yo hacemos veamos poco o nada...por qué no jugar?? Por el hecho de estar más expuesta a un golpe que si viese normal?? Entonces...qué hago, me meto en la cama todo el día?? Me niego...así de fácil...yo quiero vivir...quiero que mis hijos no estén condicionados, o al menos no de modo negativo, por el hecho de que yo no vea...no quiero dejar de hacer algo que pueda hacer, aunque sea de modo adaptado...no quiero vivir amargada por mi retinosis...
Cómo estoy?? Físicamente me duele bastante...y mentalmente...me sigo sintiendo un poco estúpida...por confiarme...por no haber hecho un buen y profundo reconocimiento previo del parque...pero de todo se aprende...ahora ya sé que está ahí, ya no volveré a dejarme llevar hasta el punto de que mi mente obvie el hecho de no ver...pero nada más...sigo con intención de jugar, de divertirme...de hacer aquello que me llene, que me haga sentir viva...que me rejuvenezca el espíritu...
Tengo herida, sí, pero son cicatrices que enseñan más de lo que duelen...la llevo con orgullo, pues no es debido a estar mustia, deprimida y marchitando y haberme caído de la cama o el sofá...ah no!! Es una herida de guerra, una muestra física más de que la vida no me para, de que tengo impedimentos fuertes, pero sigo luchando...día a día...para ser feliz...
Y tú...qué harías?? Qué haces con tu día a día?? Mandas tú o lo hace tu retinosis??

Poder o no poder....

Es muy importante que podamos llegar a sentirnos completos, tengamos una discapacidad o no...aunque he llegado a la conclusión de que quienes tenemos algún tipo de enfermedad discapacitante lo necesitamos más...y en todas las etapas de nuestra vida...claro está que no es tarea fácil, verdad?? Precisamente por las dificultades añadidas que tenemos estamos obligados a automotivarnos para conseguirlo...con ahínco, pues somos muy conscientes del esfuerzo que nos supone día a día...y en épocas hora a hora...
Sí, siempre aclamo esto...pero te confieso que no significa que logre cumplirlo...ah no!! Cuán difícil resulta a veces!! 
De joven-pues claro, ahora soy viejita...- era mucho más llevadero, mi cerebro lo hacía por sí solo...pero con el paso de los años, con el empeoramiento de mi enfermedad, con las responsabilidades familiares y económicas, con la llegada de la oscuridad total a mis ojos...se hace muy cuesta arriba...es muy duro ser madre y saber que no ves la cara de tus hijos...y que es posible que no la vuelvas a ver...nadie está preparado para esto...yo tenía mi retinosis muy asumida, sabía perfectamente que era muy probable que algún día no viese...pero no mitiga el dolor...eso lo tengo que hacer día a día, pasito a pasito, con mis pequeños grandes logros...y lo estoy consiguiendo!!
Soy una madre normal, que trata de educar a sus hijos lo mejor posible, que trato de no perderme nada de sus vidas, de su crecimiento, sus inquietudes, sus logros, su aprendizaje...pero...cómo sentirme madre completa si hay muchas cosas que no puedo hacer con ellos??  Así que tuve que hurgar en lo profundo de mi mente, buscar la raíz exacta del problema...combatir mis miedos una vez identificados...usarlos de alerta...respirar hondo y...a por ello!! Así es nuestra vida...siempre debemos tener muy presentes a nuestros miedos...identificarlos correctamente...tengo miedo, sí, pero...a qué exactamente??  Y lo hice...cierto es que hay muchos factores que ayudan a que lo logre...
Antes no podía bajar yo sola al pequeño al parque...vivíamos en una zona céntrica de la ciudad, con un parque grande que se llenaba de niños...buff...te imaginas?? Y si le pasaba algo?? Y si lastimaba a algún niño?? Nos hemos mudado, ahora vivimos en un pueblecito pegado a la ciudad, con un parque pequeño que se ve desde la ventana...tan sólo hay que cruzar la calle...y lo bajo yo!! Cuando no hay más niños juego con él al escondite, lo columpio...aunque últimamente todas las tardes hay gente, pues ya hace buen tiempo...y...sabes qué?? No pasa nada!! Bajamos, hablo con las otras mamás, lo columpio, jugamos varios al escondite, le doy la merienda...lo normal que hacen las madres!!  Puedo afirmar que a mí me hace más bien que a él, que he superado otra prueba...que ya no tiemblo al pensar en cómo diablos voy a lograrlo?? 
Mi gran barrera era mental...una vez más erróneamente pensaba que no podría...que era difícil...que mi niño no tenía una madre normal...claro, con la chica es más fácil en este sentido...pues ya no hay que bajarla...jeje...pero con él...ahora tengo todas las tardes ocupadas...bajamos, jugamos, subimos, meriendo-pues me da hambre!!-, lo baño, hago la cena...acabo agotada sí, pero muy satisfecha..,y me siento realizada!!
Así que no lo pases mal, no más de lo imprescindible para hacerte más fuerte...no merece la pena perder el tiempo!! Hay que vivir el hoy!! Busca en tu interior más profundo, conoce bien cuáles son tus miedos reales..,y podrás con todo!!
Sí, hay situaciones complicadas, que nos asustan, que nos hacen estar en alerta y a disgusto con nosotros mismos...pero...puedes cambiarlas?? Si puedes, hazlo...y si no...encontrarás el modo de superarlas!! De verdad, no hay nada que no puedas hacer...tan sólo fallamos en el modo...en repetirnos a nosotros mismos que esto o aquello no podemos hacerlo...en preocuparnos por lo que pasará mañana mientras se nos escapa el hoy...a veces nos autocompadecemos, perdemos la vida intentando que las cosas cambien solas...quejándonos de lo difícil que es nuestra situación...pero, hacemos algo por cambiarla?? O nos conformamos con creer a quienes nos dicen que no podemos?? Por qué demonios no cambiamos nuestro modo de pensar y creemos en nosotros mismos?? Por qué nos tienen menos valor las opiniones de quienes sí creen en nosotros y nos dicen adelante?? Claro, es más fácil pensar así, conformarse...pero no es lo mejor, cuesta menos trabajo, pero conlleva más sufrimiento del que realmente debemos tener...y nos frena, no nos deja disfrutar de lo bello que es vivir!! Quién mejor que tú para saber lo que puedes hacer y lo que no?? Quién mejor que tú para intentarlo hasta el final?? En esta vida nadie nos da las cosas hechas...todo cuesta esfuerzo y sudor, sea físico, mental o ambos...pero justo ahí radica la clave!! Valoramos más lo que no nos resulta fácil!! Acaso un médico que sí ve perfectamente, o tan sólo precisa unas gafas para hacerlo, sabe lo que es ver poco?? O no ver?? No, no tiene ni idea...puede suponérselo, claro, pero no lo sabe!! Tan solo quien está en la situación tiene ese conocimiento!! Obvio, tratan a mucha gente con problemas graves de salud, y se llegan a hacer una idea aproximada...pero incluso nuestros allegados, nuestros familiares y amigos de verdad, lo tienen más claro!! Así que no te permitas que nadie te frene...sal a comerte el mundo, a ponerte a prueba a ti mismo, y comprobarás que no tienen razón!! Adelante, empieza ahora mismo!!

Somos increíbles...o no??

Hace unos días recibí un email de la ONCE...de esos en los que te informan sobre actividades y salidas...nunca fui a nada...pero, esta vez, me llamó mucho la atención una demostración/exposición en la que presentarían una olla casi mágica...sí, sí...uno de esos artilugios que a nuestras abuelas les parecería más bien un robot..,y muy poco fiable...total, que fui con mi marido...
El aparato en cuestión está bastante bien...no es un robot de cocina, sino una olla a presión que te indica con voz la función del botón seleccionado...tiene fallos importantes, pues no te dice el tiempo, por ejemplo, ni puedes darle a un botón para que sepas lo que está haciendo, o si acabó...y como la puedes dejar programada...pues sería fundamental...aún así me pareció un muy buen aparato...ahorra mucho tiempo y no es difícil de manejar...y resulta mucho más seguro, sobretodo para los ciegos, que la vitro y sartenes llenas de aceite...quién no se ha quemado?? Veamos poco, mucho o nada, creo que cocinar conlleva un riesgo...mayor cuanto menos veas, obviamente...
Pasamos una tarde agradable en buena compañía...todos nos reíamos de nuestras limitaciones...como en muchos grupos de facebook en los que estoy..,y eso es muy sano...
Había de todo, quienes veían, quienes casi no...y varios como yo...cegatos totales... Todos estábamos allí debido a nuestra condición de cocineros...pues en nuestro día a día, mejor o peor, con más o menos ayuda...todos hemos de hacer de comer...
Y me di cuenta de que no soy tan extraordinaria...de que ninguno lo somos, por muy ciegos que estemos...por supuesto que nos cuesta un triunfo a veces, y más al principio...pero había una señora con sus sesenta años, ciega y ama de casa como yo...y un chico joven, también ciego, al que también le toca lidiar con la cocina para non morrer de fame...vaya, que en ningún momento creí ser la única ciega que cocinase...pero sí es cierto que muchas, demasiadas veces, reprocho que lo hago a pesar de no ver...y qué hacer si no?? Qué opción nos queda?? Perdemos la vista, en mayor o menor medida, pero no dejamos de ser personas que salen adelante como siempre...que luchan por su día a día...y qué ser vivo no lo hace?? Cuántas veces has pensado, joder, yo no debería tener que hacer esto pues (casi) no veo??...o, es que es increíble que sea precisamente yo quien tenga que ocuparme de...??...o, en un momento de subidón (que escasean, pero existen), si es que soy la ostia, con mi condición visual y mira que bien me las apaño, como tiro pa alante??...yo un montón...unas u otras, pero sí me pasa a menudo...y no, ni soy la ostia, ni muchas veces queda otra opción...pues por mucho que me ayuden, por muchas veces que no cocine yo...soy la madre/esposa/nuera...y me toca asumir este rol!! Sí, cada uno tenemos que asumir lo que nos toca en la vida, sea más o menos difícil...pero el hecho de que nos cueste más no nos convierte en superhéroes...pues simplemente lo damos todo por vivir y salir adelante...facilitándole las cosas a los seres que amamos...como todos...y mucho menos deberíamos autocompadecernos...
Ojo, no estoy diciendo que no debas sentirte orgullos@ de lo que haces...por supuesto que somos unos fenómenos...pero todos, todos somos diferentes pero en esencia todos somos iguales...
No por no ver no sabes cocinar...hay quienes ven de puta madre y son cafres para la cocina...así que no permitas que te condicione, y mucho menos que te haga sentir limitad@ el hecho de ver poco o nada...hay mucha, muchísima gente en la misma situación...y todos son de este planeta...si uno puede...tú también!!

La vida se lo pone peor a ell@s...

Nosotros, los que tenemos retinosis, pasamos por muchas etapas...sorpresa, negación, alucine, indignación, adaptación, aceptación...pero...y nuestras parejas?? En mi opinión se llevan la peor parte...

Mi marido nunca tuvo problema ninguno con que yo tuviese retinosis...nunca fue un impedimento al amor que siente por mí...siempre estuvo pendiente de lo que necesitase para sentirme mejor...de llevarme a los oftalmólogos, costase lo que costase, de buscar el modo de conseguirme las mejores tecnologías adaptadas a mis necesidades...siempre me explicó con todo lujo de detalles cualquier cosa, monumento, foto, video...para que no perdiese detalle a pesar de mi poca visión...incluso hacía fotos para enseñármelas con el zoom...
Sé que mi pérdida total de visión fue mucho más dura para él que para mí...también soy muy consciente de que a pesar del amor que nos tenemos...no siempre ha sido fácil...la vida nos pone a prueba constantemente...y mi carácter también...yo tengo malos prontos cuando me canso de esperar y esperar y repetir y repetir...y no está bien, a pesar de que me moleste mucho que muchas veces parezca que veo por el mero hecho de que tiro pa delante...y, a pesar de todo, sigue aquí, conmigo...sé que me ama, y que no es fácil para él saber lo que me duele no ver a nuestros niños...y sentirse impotente al no poder hacer nada...que hay muchas cosas, de las que realmente importan, que no se pueden explicar ni definir con palabras...que es muy consciente de que me duelen horrores los ojos a diario y no puede hacer nada...pues esto no es como cuando uno tiene gripe...no llega con ir a la farmacia y comprar una couldina...que los mimos no siempre son suficientes...y menos cuando la vida no nos da mucho margen para poder darlos...
Sí, mi marido tiene una vida muy difícil...y mi ceguera es una carga más a su espíritu...algo que quiere sufrir en silencio para que no decaiga mi ánimo...para, por lo menos, evitarme otro bajón...algo muy difícil de sobrellevar cuando no se tiene un buen manual...yo lo tengo más fácil...mi mente se ha ido adaptando desde que tengo memoria...antes incluso de saber qué era lo que tengo...he ido sacando de no sé dónde los trucos necesarios para poder hacer las cosas...para valerme por mí misma...como todos los que tenemos retinosis...pero, y ell@s?? Cómo conseguimos que se puedan adaptar?? Qué decirles para que no sufran de más por nosotros?? Sé que se siente muy orgulloso de mí, de que sea capaz de cocinar, de limpiar, de ir a dónde preciso yo sola si él no puede acompañarme...y que muchas veces es un arma de doble filo...pues le reprocho que ya dé por hecho que puedo hacer esto o lo otro...sí, me siento satisfecha e independiente...pero...a la vez es como si me faltase...no sé...protección quizá?? Como si él pensase que sí veo...que puedo con todo...y no es así...sé que él no lo piensa...pero me frustra tanto el no ver...me cuesta mucho sacar fuerzas para tirar pa alante día a día...cuesta tanto deshacerse de la coraza que una arrastra toda la vida para que no le hunda el hecho de saber bien parte de lo que conlleva la enfermedad...y, cuando estoy tontita y lo saco para afuera...no siempre es el momento...y no es su culpa, lo sé, pero jode, y duele, y quema, y desgarra por dentro...y me gustaría tanto no sentirme así...para él no es nada fácil...intenta hacerme ver que no debo sentirme así...y muchas veces eso me encabrona...pues no necesito que me diga cómo debo sentirme...tan sólo que me abrace...que lo hace, pero después...
Por esto creo que debería existir un buen y completo manual de instrucciones para estos casos...no sé si soy la única que se encierra en sí misma la mayoría de las veces, la única que paga con quien más ama lo puta que es la vida, lo jodido y asqueroso que es no ver lo que más importa...lo que de verdad duele perder...pues no a todo se puede adaptar uno...no siempre...hace más de un año que no veo la cara de mis hijos... Patty es adolescente... Rafa tiene cuatro añitos...los dos cambian físicamente casi a diario...y no encuentro consuelo para eso...por mucho que él me repita que lo importante es estar con y para ellos, los vea o no...no es nada fácil...nada me reconforta en este aspecto...y a él menos...no encuentra el modo de ayudarme a sentirme bien del todo...de que deje de estar jodida cada vez que despierto y, una vez más compruebo que tan sólo veo en mis sueños...y yo no sé cómo narices podría hacerlo...qué es lo que realmente me haría aletargar al máximo ese dolor...
Sí, mi marido es una de esas personas extraordinarias, de las que apenas encuentras con suerte dos o tres en la vida...con una paciencia infinita, mucho mayor que la de Job...que ama a su familia por encima de todo...que luchó mucho para poder estar todos juntos...que nunca, jamás, me hizo sentir que tenía el más mínimo reproche por yo no ver...a quien nunca, jamás, le importó que tardase más en hacer esto o aquello...que dejó de hacer muchas cosas cuando yo dejé de ver...que siempre intenta que me sienta bien conmigo misma...sí, no deja de ser un hombre...no siempre nos comprenden...pero el mío es un hombre excepcional, único, sin el que no puedo vivir..,a pesar de gritarle lo contrario cuando salgo de mis casillas...
Por todo ello le pido perdón, por ponerle la vida más difícil...y le doy las gracias, por seguirme amando a pesar de todo, por seguir aquí, conmigo...por querer intentar que cada día sea mejor que el anterior...
Te amo mucho mi vida, y dependo de ti...quizás pueda hacer muchas cosas sola...tal vez sea independiente...pero mi alma, mi espíritu, está ligado a ti...te necesito, y te amo.

Asumir nos da seguridad...

Muchas veces te cuesta decir que tienes baja visión?? O que eres ciego?? Te resulta más sencillo hacer tú el tremendo esfuerzo para hacer algo por ti mismo en lugar de dar a conocer tu discapacidad y aceptar ayuda??
No te preocupes si las respuestas son sí...a quién no le ha sucedido?? El problema viene cuando esto se convierte en nuestro modo de vida...cuando tan solo unos pocos tienen el privilegio de conocer exactamente lo que vemos y lo que dejamos de ver...se trata de orgullo?? De vergüenza?? De un intento desesperado de simplificar nuestro día a día?? Lo cierto es que más bien nos complicamos más...
Todos pasamos por esta etapa...y es muy natural...mientras no pase de ahí, de una etapa...quién en su sano juicio no se siente impotente por tener baja visión??quién no quiere ser autosuficiente y no depender de los demás??sobretodo para hacer cosas cotidianas como cruzar la calle, ir al baño en un sitio desconocido, andar con seguridad...?? Lo que suele suceder es que nos autoengañamos...sí, sí...incluso cuando tan sólo es una etapa de autoadaptación...pues si dependemos de alguien...ya no somos autosuficientes en esa tarea...y qué hay de malo??acaso no dependen los demás en numerosas ocasiones de nosotros??sí...de los que tenemos baja visión...incluso de los ciegos...creo que es una cualidad del ser humano...siempre dependemos de alguien para algo...y siempre hay alguien que depende de nosotros...estemos sanos, tengamos baja visión, estemos en una silla de ruedas...siempre...así que...por qué somos tan cabezones y nos empeñamos en que no sea así??
Yo soy ciega, y mi familia depende de mí...hago de comer, lavo la ropa, sé normalmente dónde están todas esas cosas que los demás no suelen encontrar...como toda madre!!mi suegra está en silla de ruedas, y dependemos de ella para coser, para que cuide de su nieto-como ya hizo años atrás con la nieta-por las tardes...ella sabe mejor que ninguno qué dibujos echan a qué hora y en qué cadena...
Hace unas semanas ingresaron a mi marido para hacerle un cateterismo...y por suerte pude ir con él al hospital y quedarme a tranquilizarlo por la noche...le monitorizaron...sí, le pusieron una maquinita para controlar el estado continuo de su corazón...por lo que no podía pasar de los ascensores...así que me tocó ir sola a la cafetería para cenar y comer...es de esas en las que coges la bandeja y vas andando y poniendo y pidiendo lo que quieres...luego pagas y te sientas a disfrutar...os lo imagináis??cómo hacerlo todo sola??podría acabar intentando sentarme encima de alguien!!obvio, pedí ayuda, pues no siempre se dan cuenta de que alguien con bastón la necesite...qué ironía!!cuando tenemos baja visión todos quieren ayudarnos...y a veces nos incomoda un poco porque nos las arreglamos solos sin problemas...y cuando no vemos...no siempre caen en la cuenta de que no puedes solo...el caso es que no esperé a saber si me iban a ayudar sin decirlo...ah, no!!pedí ayuda, y fueron muy, pero que muy amables!!me dijeron lo que había, absolutamente todo, me llevaron la bandeja, me acompañaron a la mesa...incluso se buscaron la vida para cobrarme con tarjeta!!no se puede, pues no tienen cobertura suficiente para el  aparato por el que pasan las tarjetas...yo no tenía en efectivo..,e ir sola al cajero...buff...así que, muy amablemente me dijeron que fuese comiendo, que mientras lo arreglaban...y el hombre se fue casi fuera de la cafetería para poderme cobrar!!fue todo muy natural, no me podrían haber atendido mejor...
Te imaginas si me hubiese callado la boca??menuda odisea!!y no podría haber comido, no podría pagar!!
No te equivoques...no soy un bicho raro...por supuesto que durante un instante mi cerebro se emputece...se rebela...se entristece por tener que pedir ayuda...se agobia ante la certeza de que, una vez más, no puedo sola...pero ocurre muy rápido...no le dejo instalarse en mí...es una milésima fugaz...pero no me lo puedo permitir...se trata de mi orgullo, mi impotencia, o poder hacer algo...y prefiero hacerlo...siempre lo preferimos, verdad??tan sólo debes analizar cuánto tiempo pierdes dejando que ese sentimiento asqueroso se vaya instalando y te carcoma...

Un tema peliagudo...

Quiero tratar este tema, aunque en un primer momento se supone que no tiene nada que ver con mi falta de visión...un tema que está muy al día en las discusiones, los intercambios acalorados de puntos de vista...un tema defendido, a mi parecer, de mala manera, y llevado a la contra peor aún...estoy hablando del aborto, así que, tal vez, no quieras o debas seguir leyendo o escuchando...pues soy mujer, discapacitada y tengo mucho que opinar...y quizàs, no te guste, o no quieras entrar en el tema por diversos motivos...los cuales respeto...
Aquí, en España, se está debatiendo mucho sobre el aborto, pues pretenden sacar una ley totalmente en contra...defienden el derecho a la vida...pero digo yo, a qué vida?? Para una mujer no es nada fácil abortar, es nuestro pequeño, al que llevamos dentro, pero muchas veces es la mejor decisión que podemos tomar...y no por nosotras, ni por nuestra familia y bienestar, sino por la criatura!! Quieren que sí o sí se lleve a término y viva...pero no dan ayuda de ningún tipo!!estamos en un momento en el que la sociedad está muy vapuleada, en el que no hay apenas trabajo, en el que hasta quieren quitar el derecho a la seguridad social a los que tengan que estar fuera del país más de tres meses, en el que son demasiadas las familias que no tienen para comer, en donde a diario desahucian a gente de sus casas por no poder pagar el alquiler o la hipoteca...siendo que el país lo destruyeron los que ponen las reglas del juego, los que especularon con los precios de las viviendas, los que vendieron con mentiras y engaños las famosas preferentes, los que se dedican a quitar pensiones de incapacidad debido a que no hay dinero, los que no hacen absolutamente nada bueno por sacarnos adelante, los que saben, y apoyan, que los que más robaron, aquellos que más ejemplo debían dar, están impunes, que no les va a pasar nada de lo que realmente se merecen, que nunca van a devolver esas cantidades ingentes de dinero...lo hayan gastado o estén en cuentas suizas o en las islas caimán...y tienen los santos cojones de imponer que se tengan sí o sí los hijos!!
Claro que hay muchos casos distintos, por supuesto que no me parece opción utilizar el aborto como método anticonceptivo...pero qué pasa con las que están embarazadas porque fueron violadas?? Que están obligadas a ser madres, independientemente de la edad que tengan, sin tener en cuenta el choque emocional, sin importar si realmente quieren tener un hijo...y aquellas que llevan un hijo enfermo dentro?? Veamos, yo tengo una incapacidad por enfermedad, ahora soy ciega, y sé que se puede ser feliz, que no siempre condiciona, pero también soy consciente de que hay enfermedades con las que no es tan fácil, con las que no basta con adaptarse, que requieren unos cuidados continuos para los que no todo el mundo está capacitado, ya no digamos dispuesto a cuidar con amor...y peor aún, para los que cada vez menos gente tiene recursos!!acaso va a pagar el gobierno lo suficiente para que el padre o la madre no tengan que ir a trabajar??para que a esa criatura no le falte de nada para tener una vida con calidad?? Confortable?? No, simplemente tienes que nacer, eso es innegable...tanto como que después les importas un carajo, como que si te pasas toda tu vida en la cama, tan sólo siendo medio dueño de tu mente, y dándote cuenta de que estás en el mundo para...estar atado a una cama, y con tu familia al pie del cañón, siendo padres, psicólogos, economistas de los buenos para poder comer y pagar todas las facturas, enfermeros para poder cuidarte, guardias para pasar días y noches en vela, con la impotencia de no poder hacer nada por su hijo, de no poder darle calidad de vida, de no poder descansar porque te necesita siempre...y de no poder vivir tampoco...para qué negarlo??
Después está la postura de los que están a favor...que, tal vez, en la mayoría de los casos me dé más asco y repulsión...por lo menos los argumentos que utilizan... Es que, según ellos, una mujer tiene derecho a hacer con su cuerpo lo que quiera!! Entiendo entonces que a ninguna de estas personas le molesta la prostitución, no?? Ja!! Por norma, y siempre sin generalizar, son hipócritas, pues una mujer es dueña de su cuerpo para abortar, y sin que el padre tenga que estar de acuerdo...pero no para prostituírse...ah no!!eso es inmoral y está muy mal...por favor, que sean consecuentes, al menos, con lo que expresan en voz alta...nunca alegan los gastos económicos, la carga emocional, el sentimiento de culpa o impotencia...la mujer, la mujer y la mujer, como dueña y señora del mundo...tampoco me parece correcto. 
Yo siempre dije que si eres adulta para no protegerte..,entonces también lo eres para acarrear con las consecuencias...pero, el tiempo y la madurez me han enseñado que no siempre es así, que muchas son las veces en las que hay padres y madres que no atienden a sus hijos, que realmente éstos les suponen una carga...que también son muchas las ocasiones en las que sí se toman precauciones y...zas!! El embarazo surge igual!! Pues lo único efectivo al 100% para no quedar embarazada es la castidad pura y dura...y no tiene que ser porque no te gusten los niños, ni porque no quieras ser madre o padre...a lo mejor no es el momento, por lo que sea, que cada cual es quien mejor conoce su vida y sus por qués...o no estás en condiciones económicas de hacerte cargo de una criatura...que puedes desear que venga al mundo, pero no pretenderlo por no poder hacerte cargo ni económicamente ni de forma personal...pues quién puede hoy permitirse el lujo de perder un trabajo y vivir con las consecuencias de no tener dinero?? Hay quien no quiere que a sus hijos los tengan que criar los abuelos como si fuesen los padres...quien realmente, de corazón quiere ser un buen padre pero es muy consciente de que no va a estar presente en la vida de sus hijos...
Así que, creo que no sé mucho de la vida, pero que de igual modo que estuvo muy mal cuando les robaban a los bebés quienes se atrevían a juzgar que era mejor así, tampoco está nada bien que no haya la opción, siempre valorada por médicos y psicólogos, los que realmente son especialistas, de no continuar con un embarazo, pues hasta ahora se podía abortar hasta un determinado momento de la gestación, momento en el que el feto todavía es eso, un feto, sentido como hijo por quienes sí lo desean y quieren tenerlo, cueste lo que cueste y venga como venga, pero que científicamente no es un bebé...
Y quiero también mandar todo mi respeto y apoyo a todas aquellas personas que tuvieron que tomar la dura decisión de abortar...pues es algo que normalmente no se olvida, y que no resulta nada fácil...y digo personas, y no mujeres, pues entiendo que los padres también deben formar parte y tener derecho a la hora de decidir...o es que sólo la madre, por ser mujer puede opinar??

La mala del cuento...

Cuando era pequeña...os acordáis de los típicos cuentos en los que la madrastra siempre era mala??...yo sí...y no me parecían muy reales...pero ahora que crecí...que me ha tocado serlo...descubro que muchas veces esos cuentos odiosos se cumplen...y no por voluntad mía de ser malévola...ah no!! Más bien porque las mujeres debemos de estar hechas de otra pasta...
Yo tuve una hija con ya ocho añitos cumplidos...no la conocí antes...no la eduqué a mi modo hasta ese entonces...le di todo mi amor, no podría quererla más aunque la hubiese llevado dentro...cambié radicalmente de vida...empecé a preocuparme en extremo por el bienestar de una pequeña que me necesitaba...a la que amo mucho...pero, el amor de madre duele!! Y cuánto!!
Ahora está hecha una mujercita...ya tiene catorce añitos...ya se despojó de gustos de niña...ya quiere comerse el mundo...y yo??...yo soy de esas personas que pueden parecer duras...que aman con toda el alma...cómo no amar a la niña de mis ojos?? A la que ya no veo crecer pero a la que sí siento, comprendo y trato de educar??siempre fue una prolongación de mí misma...pero no por ello, o quizás precisamente por eso, trato de llevar por el buen camino...de enseñarle cómo es la vida, el mundo, la gente...que los actos tienen consecuencias...que si merece un castigo ha de cumplirlo...pues se ponen para enseñar, para que uno pueda aprender de sus errores...no por joder...pero claro, esto resulta imposible cuando la otra parte los quita antes de darle tiempo a demostrar que aprendió!! Cómo carajo vas a sacar algo en limpio si al final tus malas elecciones/decisiones no tienen consecuencias reales??
Por esto mismo es que me doy de bruces con los tópicos...yo soy la mala, la rígida, la amargada que no quiere que los demás lo pasen bien...tal vez unos piensen que estoy metida en la oscuridad profunda y quiero arrastrar a todos conmigo...esta es la impresión que transmiten...y no es así!!me cago en la puta!! Tan sólo trato de que aprenda...de que vaya por el buen camino...pues me importa y mucho...si no la quisiera...si hiciese diferencias entre hijos...si tan sólo quisiera amargarla...pa qué cojones me iba a joder yo?? Pa qué pasarlo mal?? No sería acaso mucho más simple para mí pasar de todo?? Dejarla a su puta bola y después simplemente limitarme a decir "ves, te lo dije"?? Es cierto que hago diferencias, lo reconozco...son demasiadas las ocasiones en que hago esto por ella, o con ella a pesar de tener un día de mierda a causa de mis dolores insoportables de ojos...cosa que no hago con el niño...pues como ella ya lo pasó mal...como necesita atención...pues es toda, absolutamente toda para ella...quedándome sin fuerzas, ni ánimo, para estar jugando con el más enano de la casa...con ese hijo que sí salió de mis entrañas...al que ni siquiera puedo bajar yo sola al parque por culpa de no ver absolutamente nada!!
Es una puta mierda...y no pido perdón por la expresión...es cómo me siento...agotada, harta de pelear por un bienestar para ser siempre yo la mala...porque claro, lo bueno se olvida...simplemente soy la que considera que si pones un castigo por algo, rara vez lo debes quitar por otro motivo...pues entonces casi es mejor ni ponerlo...ya que lo que sacan en limpio es que pueden hacer lo que les venga en gana, que te va a afectar, a dejar triste y cabreada...entonces habrá bronca, se le castigará y en dos días ya está, se le quita.,.pa qué cojones tanto estrés y ansiedad entonces?? Pa eso dale la palmadita en la espalda tan pronto le digas que las cosas no son así, que esto o aquello no está bien..,y sanseacabó!! Que al final quedas como un gilipollas y quien lo pasa mal eres tú...y el fallo no es tuyo!! Y seguro que, tengas retinosis, edema, stargardt, glaucoma o nada de esto...tienes preocupaciones mayores que andar a las turras con quien se supone que comparte tu modo de ver la vida!! Porque jode, duele y desgasta mucho que cada vez que un hijo hace una cagada, la bronca sea entre vosotros, los que ejercéis de padres, mucho antes que con el susodicho hijo!!
Lo dicho, estoy muy desgastada, y ya no sé cuánto tiempo estoy dispuesta a aguantar así...quizás días...o simplemente horas...o, tal vez, llegó a su fin...pues creo que la vida también debe estar para vivirla...que por lo menos no recibas mierda a cambio de ocuparte sólo de los tuyos..que no tengas que estar siempre encabronada, estresada y angustiada porque no tienes el apoyo de quien se supone es tu mayor aliado ante la existencia...pues los hijos van a hacer cagadas siempre...como todo ser humano...y más si los mal educas!!
Por todo ello voy a darme un tiempo para mí, para hacer cosas que realmente me hagan feliz directamente a mí...sin esperar ni pretender que les haga felices a ellos...pa qué seguir así...siempre frustrada?? Y para mi niño, que es más pequeño pero también necesita tener una madre medio normal...cosa ya imposible...pues aquí sí me siento limitada por mi falta total de vista...si ni siquiera puedo ayudarle a pintar!! Joder, esto no mola nada...
No os engañéis...los que me conocéis sabéis que soy dura, fuerte, y que muy probablemente mañana mis luces ya sean de otro color...pero necesitaba desahogarme..,y dar a conocer que no por ser ciega dejas de tener ninguno de lis problemas relacionados con la maternidad...aunque much@s ya lo sabréis mejor que yo....