domingo, 29 de septiembre de 2013

Día de la retinosis pigmentaria

Hoy, 29 de Septiembre, es el día mundial de esta mi enfermedad...qué implica esto??pues que debemos aprovecharlo para dar a conocer al máximo posible de la humanidad tanto el qué es la retinosis, como lo que conlleva y supone para nosotros como afectados y, más que nunca, motivar la investigación...
Por supuesto que ninguno vamos a celebrar el hecho de llevar esta enfermedad en nuestros genes...pero sí deberíamos, quizás, sentirnos bien por todas las cosas buenas que nos reporta...yo le agradezco por toda la gente maravillosa y excepcional que conozco debido a ella, por el punto de vista social y humano que me aporta, por enseñarme que cada día se aprenden muchas cosas buenas e importantes, por obligarme a hacerme más fuerte para no dejarme derrumbar, por demostrarme que se puede ser feliz incluso teniéndola, por no suponerme realmente un problema y formar parte de mí, por hacer que me esfuerce más cada día para demostrarme a mí, y a todos, que soy independiente y feliz...
Hay quienes se van a juntar en plazas para repartir folletos informativos...ojalá yo pudiera!!pero lo cierto es que vivo en una comunidad atípica en ese sentido, en la que la sociedad parece que reacciona y se junta cuando hay problemas graves palpables, pero en la que, por desgracia, no ocurre lo mismo cuando algo afecta de una forma mucho menos visible e impactante...y creo que justamente esta debe de ser nuestra labor...no es paradójico que una enfermedad que nos quita visión no sea visible socialmente??ojalá los medios de comunicación transmitiesen a fondo lo que es en profundidad la retinosis...aunque como no es un gran accidente, ni una catástrofe natural, ni un maltrato, ni un asesinato, ni un cotilleo...lo suelen pasar muy por encima...cuando lo hacen...y no me refiero sólo a informar sobre lo que hace con nuestra visión...sino sobre lo más importante, nuestros temores, nuestras dificultades, a dónde y quiénes acudir...vamos, lo que de verdad nos sirve a todos, afectados, familiares y demás humanidad...
Considero que deberían hacer un reportaje explicando a todo el mundo cómo actuar ante un retinósico, y ya no sólo por nuestro bien y comodidad, sino por el de aquellos que se sienten más perdidos que nadie al pretender ayudarnos y no saber cómo hacerlo sin ofender, herir, sentirse incómodos...y es tan fácil!!lo fundamental??la naturalidad....nosotros somos los primeros que sabemos que vemos poco, o nada según el caso, así que, a santo de qué nos tiene que resultar tirante que alguien intente ayudarnos??o saber si realmente precisamos esa ayuda??
Ayer me sucedió algo muy curioso, nunca me había pasado...pero siempre hay una primera vez...fui a comprar tabaco-ya, no debería fumar...pero este tema en otro momento....-, y fui sola, pues mi marido estaba cansado, sé ir y me gusta, me hace sentir bien el poder hacerlo independientemente...el caso es que sé el camino, ya lo hice más veces...pero, justo ayer, iba sumida en mis pensamientos...os explico....salgo del portal, subo unos 20 pasos, cruzo, sigo recto una calle larga que rodea un parque pequeño en el cual pasean a los perros, giro a la izquierda, subo una calle más pequeña, cruzo a la derecha para justo al pisar la acera cruzar a la izquierda, sigo por la derecha, ando la mitad de la calle y estoy en la cervecería...bueno, pues de repente noté que la cuesta era más empinada de lo habitual, y que había demasiado silencio donde debía escuchar el trajín de la calle de los bares...me paré en seco, me di cuenta de que estaba desorientada...quería desandar el camino, para situarme...pero no sabía dónde carajo estaba!!llamar a mi marido??y dónde le digo que estoy??decidí entonces esperar, ya que no era tarde, y seguro que alguien pasaría por la calle...entonces escuché pasos!!perdone, casi grité...era un señor muy amable, al que le expliqué que me había desorientado, y le pregunté por el centro de salud-que queda enfrente de la cervecería-...y llegué sin problemas...qué pasó??simple, en la primera calle larga, la del parque, resulta que no es entera, que me metí a la izquierda por la calle que la cruza, que ni sabía que existía!!lo importante es que no hay problema, que el 99,9% de la humanidad está receptiva a saber, a tener conocimiento sobre todo aquello que desconoce...y a sensibilizarse...a comprender...a intentar ponerse en nuestro lugar...de ahí la importancia de ser nosotros los que nos abramos al mundo, los que expliquemos lo que es la retinosis, pues supone mucho más que lo que la ciencia puede explicarles...
Por último me gustaría añadir que nuestros primos los stargardts no tienen un día como nosotros...yo les comparto el nuestro mientras no les dan uno, pues al fin y al cabo estos días son para lo mismo...o muy similar...y estoy segura de que todo retinósico también se lo presta...así que no os preocupéis!!somos una gran familia, y compartimos como buenos hermanos...aunque seamos primos...